viernes, 8 de junio de 2018

MESA INFORMATIVA E ILUMINACIÓN AYUNTAMIENTO DÍA MUNDIAL EII








El pasado 18 de Mayo y un año más para conmemorar el día mundial de las EII, Apeccu colocó una mesa informativa en el hospital universitario de San Juan de Alicante en la que repartió dípticos informativos de dichas enfermedades, rollos de papel higiénico donados un año más por Renova y chapitas y lacitos morados dándole visibilidad a estas enfermedades. En esta ocasión, contamos con la presencia de una pequeña luchadora que desde Torrevieja vino a acompañarnos en este día tan importante para nosotros, siendo la alegría del hall del hospital y mostrando a la gente que pasaba por el mismo, la  valentía que desde su corta edad puede sacar de su interior para afrontar la enfermedad que padece. Estamos muy orgullosos de ti, pequeña gran Sara.

De la misma manera, el sábado 19 iluminaron de nuevo la fachada del ayuntamiento dándole entre todos más luz, gracias a las bengalas donadas para dicho evento por la pirotecnia Pyroshopping 

Sigamos juntos dando visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales 
#VISIBILIDADEII

sábado, 19 de mayo de 2018

DIA MUNDIAL EII



Muchos años dando #VISIBILIDADEII desde todos los medios a nuestro alcance. Cientos de personas a nuestro lado para que nunca decaigamos y sigamos aquí, día tras día, y otros cientos llenando esos días de obstáculos, intentando siempre que abandonemos, aunque nunca llegaremos a entender porqué. Aplausos, críticas, sonrisas, llantos, noches sin dormir y otras haciéndolo desde la gratificación de acabar agotados por tantos proyectos bien hechos. Gente contagiada por nuestra ilusión y gente pretendiendo hacer esa ilusión trizas. Muchos se mueven, iluminan ayuntamientos, decoran escaparates con motivos morados para conmemorar este día, imprimen y cuelgan un panfleto aquí y allá donde explica qué son las enfermedades inflamatorias intestinales (#Crohn #ColitisUlcerosa) y cómo vivimos las personas que las padecemos, se pasan horas y horas pensando como estirar los euros que le quedan para llegar a final de mes, para comprar material y pasarse días haciendo lacitos, y pulseritas, y remueven cielo y tierra para que alguien colabore con unos rollos de papel, o con unas chapitas o con unas bengalas, y que a nadie le falte un detalle en una manifestación convocada con apenas un mes de antelación (y de la que sales tan criticado, cosa que no te importa demasiado porque tú sabes que has hecho las cosas como te pedía el corazón hacer). Incluso se disfrazan de nuestra "cajita" y se patean Madrid sin importar si debajo de esos cartones se está pasando frío o calor, porque sólo importa explicar a quien se encuentra a su paso que las #EII, existen. 
Y hay momentos de sentir que hay que parar, que igual no tiene mucho sentido seguir porque agota ver que muchos, casi siempre los que más exigen, lo quieren todo masticado mientras se quejan desde el sofá. Pero luego están, los momentos de saber que si sólo una persona vuelve a casa agradecida por haber encontrado un grupo, o una mesa informativa, o una pequeña entrevista en una emisora local en la que apoyarse porque ha sido recién diagnosticado, todo vale la pena. Muchos de nosotros no hemos tenido a nadie detrás allanando el camino. Ese es nuestro empuje para tener claro que no podemos mirar hacia otro lado y permitir que los que llegan, se lo encuentren también lleno de obstáculos. Este año, en el #DiaMundialEII por ellos más que por nadie, sigamos dando siempre #VISIBILIDADEII y no dejemos de hacerlo hasta el día que por fin, encuentren una cura para nosotros.
Pd. Gracias Naroa y gracias Juan María García Morís por ayudarme a conseguir lo que quería expresar hoy.

jueves, 10 de mayo de 2018

VISIBILIDAD EII


Rugidos, cañonazos, batallas, montañas rusas... todo vale para describir qué es tener EII. (Enfermedad Inflamatoria Intestinal).
Una mezcla de sensaciones y emociones en la tripa con las que muchos de nosotros, tenemos que vivir día tras día.
Y eso no es todo, porque unido a ellas, pueden venir mil síntomas más: Diarreas, incontinencias, estreñimiento, fístulas, fisuras, dolores musculares y muchas otras enfermedades asociadas a la misma enfermedad y en ocasiones, a efectos secundarios de las medicaciones que tenemos que tomar para que nuestra EII esté  controlada. (O al menos para intentarlo).
Algunos pasamos por diversas cirugías (cortes de pedacitos de intestino que se van dejando vencer por ese bichejo que nos ataca, canalizar con sedales fístulas que sólo hacen que dar guerra, implantes de células madre en las mismas, y en la Colitis Ulcerosa, en ocasiones, la extirpación total del colon siendo portadores de una ostomía de por vida) y tras ellas, podemos disfrutar de periodos de tregua (o no, porque no hay dos enfermos de EII que respondan igual ni a tratamientos ni a cirugías, por lo tanto no siempre es la solución).
Aunque siempre se ha escuchado que estas enfermedades afectan sobre todo a adultos jóvenes, está más que demostrado que cada día son más los pequeñajos que son diagnósticados de las mismas, por lo tanto, por desgracia, no respeta ni edades en las que el único problema debería ser haber perdido un partido de fútbol en el cole.
Pero no te digo ésto para que te asustes si sales de la consulta de digestivo con un diagnóstico de EII (Crohn, Colitis Ulcerosa), porque como ya te dije, no hay dos enfermos iguales y muchos, sí responden a los tratamientos desde el principio y pueden llevar una vida absolutamente normal. Tienen EII, sí... pero como quién tiene los ojos verdes o marrones... no les afecta en su día a día.
Y si te lo cuento, es porque muchos de nosotros no tenemos esa suerte. No respondemos a tratamientos, ni a cirugías, añadimos nuevos especialistas aparte de los digestivos a nuestra vida porque hoy nos provoca artritis, mañana psoriasis, y pasado... qué nos provocará? Muchos perdemos nuestro puesto de trabajo, cursos escolares... también nos perdemos bodas, o cumpleaños, o simplemente ese día de playa que llevabas planeando pasar desde hace semanas junto a tu grupo de amigos... y nos atrincheramos, nos enfadamos con el mundo y con lo que nos ha tocado vivir, pero SÓLO UN RATITO...
porque si hemos aprendido algo, es a disfrutar cada minuto de tregua con toda la ilusión que podemos sacar de dentro.
Igual antes de leer ésto, no sabías qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y sólo veías a una persona que tiene  buen aspecto, que sale a llevar a sus hijos al colegio como cualquier otra persona sana, o que hace sus 8 horas de jornada laboral como puedes hacerla tú, pero ¿Sabes? No nos pasa nada en la cara, no podemos quedarnos encerrados en casa en muchas ocasiones o no podemos permitirnos solicitar una incapacidad laboral hasta que "no podemos más" (incluso muchas veces, al solicitarla, son los mismos organismos oficiales que las conceden, los que te la deniegan o te ponen muchas trabas para poder acceder a ellas.)..Y no nos ves el dolor, porque éste no se ve, se siente... y sólo si nos preguntas o te paras a escucharnos en lugar de juzgarnos sin más, podrás entenderlo y podrás saber cómo nos sentimos.
A mi hace 25 que me diagnosticaron Crohn y aparte de a mi familia no tenía nadie a mi lado. Me sentí sola.
Hoy en día, tenemos la suerte de contar con las redes sociales que nos acercan a personas con nuestra misma enfermedad con las que podemos compartir nuestros bajones y nuestras alegrias, donde juntos, intentamos dar visibilidad a estas enfermedades desde todos los medios a nuestro alcance, y sobre todo gritamos juntos día tras día que investiguen a un ritmo un poco más acelerado para dar con una cura para ellas, por los que somos, y por los que vienen detrás.
Y una posdata para la EII: Nosotros siempre somos más fuertes que tú, y te lo demostramos día tras día.
Si tienes Crohn o Colitis Ulcerosa que sepas que no estás solo,  nuestra mano está siempre tendida aquíCROHN Y CU EL EQUIPO C





miércoles, 14 de febrero de 2018

SENSE ESPERES VISIBILIDAD EII

Recién salidas de la imprenta y preparadas para poner en marcha la campaña #RedSenseEsperes y dar con ella, más #VisibilidadEII Orgullosos del trabajo emprendido y agradecidos enormemente al ayuntamiento de Sant Joan D´Alacant

sábado, 28 de octubre de 2017

Héroes. Como cada uno de nosotros...




Por soldados que emprenden su lucha, contra el ruido de la enfermedad,
por guerreras heridas de muerte que no ven salida, que mueren en vida...
Son héroes que van y que vienen, que suben y bajan que vienen y van,
son almas que pisan con fuerza haciéndole frente a la puta verdad.
Son héroes que van y que vienen que siguen su marcha que no pararán,
historias de anónimas vidas, son causas que un día se harán realidad.
Por llevar la intención por bandera, y aprender a no echar la vista atrás,
por dejar de vivir en trincheras y mostrar cicatrices sin miedo a fallar.

jueves, 24 de agosto de 2017

XENON APOYANDO AL EQUIPO C





#VISIBILIDADEII

Gracias por el apoyo!!!

KURERE, PALABRAS QUE CURAN #VISIBILIDADEII

Es imposible contar la historia de casi 25 años de enfermedad en apenas unas líneas, pero KURERE te da la posibilidad de que al menos intentes transmitir ese mensaje que llevas dentro a todo el mundo que quiera leerlo. Y hoy, así lo he hecho.
Un mensaje de ilusión, de ganas de seguir luchando, de sueños y de VIDA, porque si algo sabemos hacer muy bien los enfermos de Crohn o de Colitis Ulcerosa, es disfrutar los momentos de tregua que nos deja la enfermedad y VIVIRLA intensamente.
Gracias por la oportunidad ofrecida.
Ahí va mi "historia" PINCHA AQUÍ PARA LEERLA


jueves, 3 de agosto de 2017

APECCU tiene página web

Os dejamos el enlace a la página web de APECCU 

Asociación de Pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa


miércoles, 31 de mayo de 2017

APECCU ALICANTE, APPEII VALENCIA OSTOMIZADOS ESPAÑA EQUIPO C VISIBILIDAD EII MADRID 30 M GENTE GRANDE!!!

Sólo había que soñarlo, hacerlo realidad fue fácil.
Gente grande, luchando por sus derechos, gritando para darle #Visibilidad a las #EII
Decenas de personas unidas por un fin común.
Dejar de ser invisibles.
Nunca dejéis de luchar, nunca dejéis de soñar.












#VISIBILIDADEII
#APECCUALICANTE
#APPEIIVALENCIA
#OSTOMIZADOSESPAÑA
#GENTEGRANDEDANDOVISIBILIDAD
#CROHN #COLITIS ULCEROSA
#EII
#30M

jueves, 5 de enero de 2017

YA VIENEN LOS REYES!!!!

Ya vienen, ya llegannnnnnnnnnnnnnn, ya casi están aquíiiiiiiiiiiiiiiii!!!!
Acordaos de dejar el agua para los camellos, algo de comer para que Melchor Gaspar y Baltasar cojan fuerzas y puedan seguir repartiendo ilusión por cada rincón del mundo y sobre todo, no os olvidéis de creer en la magia: porque si creéis en ella, estáis destinados a encontrarla. Buena noche de Reyes para todos!!! 
#EIINOSOLOSOMOSLETRAS



miércoles, 14 de diciembre de 2016

Sanidad impulsa un protocolo que mejora la calidad de vida de los pacientes de EII APECCU

Enlace: pregoner.es: Sanidad impulsa un protocolo que mejora la calidad de vida de los pacientes de EII: Con 'Sense Esperes', los afectados por Enfermedad Inflamatoria Intestinal tendrán un carnet para entrar a los pequeños comercios y utilizar sus aseos de forma urgente, sin necesidad de explicar nada


#APECCU
#EIINOSOLOSOMOSLETRAS